セカンドオピニオン、悩んでるあなたへ

全ての癌において病気の進行と、新しい治療法、薬は進化と進行の戦いかと思いました。

でももし癌が見つかって、それが進行していたとしても、一年毎の医療の進歩は私達素人からみてもすごいと思います。

私達が肺癌治療を受けた3年前、イレッサなどは、まだ新聞で恐ろしい薬と言われてる最中でした。

しかしそれから２，３年で使い方や効果、ローテーション、どんな人に効き易いかなどかなり判ってきてますし、それ以外の分子標的薬もたくさん出てきました。

他にも新しい治療法、また保険外としても新しい薬など一年毎にどんどん出てきていると思います。

しかし、その治療が一般病院や、大学病院の標準的になるまでは時間がかかると思います。患者側としても自分自身が小回りを利かせそれを受けられる環境と情報を整える事が必要だと思いました。

また私達がそうでしたが、病気の進行がある場合でも、諦めず現状をコントロールさえ出来れば新しい治療の可能性を探せたり、出てきたりするという希望を持って行けると前向きになれると思いました。

治療をしていく中で、絶対考えさせられるのが、医療費だと思います。

今、全体的にも健康保険の問題や、診療報酬の問題、混合診療の問題いろいろあると思いますが、受けたくても経済的に受けられないという事はやはり出てくると思います。

私個人の意見とし、がん患者としての経済的優遇措置をもっと充実させるべきなのではないかと思います。

たしかに保険治療費には高額医療費などの優遇措置があります。
しかし実際に生活していく環境として、進行してしまった時の障害の手当てや働けない環境での治療の保障、今現状で家族がいないなどの環境があった場合、治療と生活の両方をするのは、多分出来ないと思いますし、国や地域での、福祉でも、両面をするのは、まず不可能だと思います。

私達二人で生活していた時も、市からのヘルパーなど入ってもらってもやはり費用の負担はかなりでます。もし介護保険が使える年齢だったとしても、その生活費と治療費用を年金だけでは無理な人が多いと思います。

がん治療の治療は長期に渡る事も多いと思います。家族や患者の精神的負担が大きい分、経済的負担を少しでも減らせれば、それが、精神的負担の軽減につながり、また治療の選択を増やすという事になると思います。

医療改革の中の癌患者の位置付けを考えてもらえるようにと思いました。

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大学病院で、今私の知ってる方が治療を受けてますが、
この前担当の医師に言われた事を話してくれてとても驚きました。

その方は乳がんなのですが、健康食品の事を聞いたらしいです。

そのとき、自分の免疫をあげるのに、使ってみてもよろしいですか、
と聞くと、担当医は、使わない方がいい、そもそも免疫に働きかけてあげてしまうと、がん細胞も活発に動き出してしまうから、今は免疫を下げて癌をおとなしくさせているのです。と言われたそうです。

一見なるほどと思いそうな事ですが、ええ〜って、それじゃその担当医は免疫治療などを否定するって事、と思いました。

私は治療の事はあまりわかりませんが、でもこれは違うなと思いました。

免疫を下げたら、抵抗力が下がるんじゃないかと思いますが、その担当医は違うらしいです。

しかも病院の権威のあるの先生らしく、知り合いの方も偉い先生が言ってるから信じないとと言っていました。

よく偉い先生だから、とか、専門の先生がいったからとか、肩書きで治療を決めてしまう事を聞きます。

信頼の面ではいいのかもしれませんが、実際自分にどういう治療をしているのか、自分自身が理解する必要もあるのではないかと思いました。

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最近では、大きい病院でも入院ベット数の削減などで、
在宅での医療を迫られる事も増えてきました。

私たちも後半は、ほぼ在宅での医療でしたが、ここで在宅での医療と
入院での医療との違いをかなり感じました。

どちらが良いというのは個人によって違うと思いますが、やはりどちらもいろいろな問題はあると思います。

在宅医療の問題は、往診の医師と看護ステーションの看護婦が別々に動いていると言う事です。

多少の連携は取れますが、特に病気に関してはあまり見れないというのが現実だと思います。

看護婦さんがそのつど先生に伝えると言うものではないので、症状を深く見ると言う事ができないからです。

また緊急時に在宅で来てもらうというのは実際難しく救急で運ぶ事に結局なる事も多いと思います。

今の医療制度では、特に都心部では、在宅でしっかりみるのは、かなり難しいのかも知れません。患者もそうですが、家族も相当の覚悟が必要だと思います。

在宅での緊急時の対応、医療連携、これが整備されていかなければならない一つの課題なのではと思いました。

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ひところから言われてる免疫療法や自家癌ワクチンも、
少しずつ広まってきましたが、やはり効き目や負担などは、気になる所です。

免疫療法も、いろいろあって、病院によっても種類が違います。
癌の目印を覚え的を絞って攻撃する細胞を大量につくるCTL療法や、
癌を攻撃する細胞を指揮する細胞を育てるＤＣワクチン療法など
様々ですが、病院によっては、奏効率を出してきている所もあるみたいです。ただ癌よっても奏効率が違うらしいので、主治医との相談が必要です。

多くの所では、1クールを３〜４ヶ月として治療する所が多いみたいで
二週毎ごとで通院したりするみたいです。

抗がん剤に比べると副作用がやはり少ないので、抗がん剤と奏効率を比較した選択肢も考えられると思います。

たとえば、放射線＋抗がん剤が放射線＋自家癌ワクチンという選択もあるのかなと思います。

やはり費用が1クールが150万から200万円くらいしてしまい高いのが難点
ですが、副作用面やQOLから選択に入れたい治療だと思います。

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癌などの病気にかかった時、ひとつひとつの治療は患者や家族にとって精神的にも大変な負担がかかります。

実際治療を受ける時、この治療が本当にうまくいくのだろうかとか、もし駄目だった時どうなってしまうのだろうと不安に思う患者も多いと思います。

先生方にもし治療を決める時、一つ先を考えてもらえると、患者の不安や精神的負担も減るのではないかと思います。

たとえば手術を選択するとき、手術をしても、再発を恐れる患者も多いと思います。

もしそのとき、手術をしてもう大丈夫です、が前提ですが、万が一再発が起きたとしてもこういう治療がありますからと次の策、を言ってもらったり、
抗がん剤で進行を止めている時、もし効かなくなっても、次にこういう薬や、治療がありますからと言ってもらえると患者の安心感は増し医師への信頼にもなると思います。

患者側として、病気が悪化したり、再発したりしたとき、もう駄目だと受ける精神的ショックは大きいものです。

同じ治療を受けるのでも、不安な気持ちで治療を受けるのと、納得して治療を受けるのでは、変わると思います。また担当医が一つ先の事を考えてくれると内容の濃いインフォームドコンセントになると思います。

理想と現実で実際は難しいことかもしれませんが、患者や家族を、安心させたり、勇気づけるのも医療従事者の役割だと思います。

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生前さんまの母への励ましなど、ブログを通じてありがとうございました。
自分達のいままでの体験や、医療に対する考え、また治療法を乗せる事で、病気と闘ってる方に少しでも励ましになれば、またそれが、さんまの母の希望でもあり、今までは二人で考えてきましたが、これからもさんまの父が引き継いで行きたいと思います。

できる範囲で更新して行きたいと思いますので
このブログを見てくださる方へこれからもよろしくお願いします。